女儿患白血病 父母身份尴尬求助遭拒 误解(图)

三岁半的杨梦媛一边治疗一边背着在幼儿园学的英语 摄影/谭伟山　　

在惠州打工者袁国萍因外来工身份遭遇尴尬　　

昨日（2006年4月17日），三岁半的杨梦媛。躺在惠州中心医院住院部儿科409的病床上，一边打着吊针一边背着在幼儿园学的英语。因为一个多月的化疗，小脸蛋有点浮肿。　　

女儿诊为白血病　　

河南妇女袁国萍和爱人都在惠州打工，小梦媛过去一直在河南驻马店农村跟奶奶住。去年8月，梦媛爷爷得了急性脑血栓，她才把孩子接来惠州，送进了幼儿园。　　

今年2月28日，小梦媛突发高烧，在诊所用药后不见好转，父母忙带她到惠康医院。医生认为是重度贫血，要求转到收治小儿血液疾病较有经验的中心医院治疗，医生诊断为急性淋巴性白血病！当晚发出“病危通知书”。　　

由于要定期检查药物化疗的效果，医生要给小梦媛做胸部和腰部穿刺。“穿刺很疼，孩子哭得很惨”，小梦媛62岁的奶奶说，每次梦媛被几个护士按住做穿刺时，她就跑到楼下大哭，估计做完了再上来讲故事哄孩子开心。　　

母亲网吧发信求救　　

孩子求生的眼神告诉我，她需要生命的延续；　　

孩子伸出的双手告诉我，她需要得到**的爱；　　

孩子无助的泪水告诉我，她需要支持与援助。　　

在给“爱心桥救助网”的Ｅ－ｍａｉｌ里，袁国萍这样写到。　　

3月1日以来，她经常整天在网吧查阅资料，得知女儿的病很有希望治愈后，她又被医疗费用吓倒了——10万元！借遍亲戚朋友凑够两万多元，足够支付第一个疗程的费用，但剩下7个疗程怎么办？　　

她又到网吧，给广东慈善总会、惠州慈善总会、河南省慈善总会、惠州民政局等十几个**机构留言。在没有收到任何回复后，她又给这些机构打电话、寄证明材料……还向河南驻马店的有关政府官员寄出求救信。　　

惠州河南均拒绝救助　　

令袁国萍失望的是，打电话到惠州市慈善总会求助，工作人员告诉她只救助经济特别困难的本市居民，建议她到河南原籍的慈善机构寻求帮助。当她打电话到河南慈善总会，工作人员又表示距离太远，一些情况无法核实，也无法协调惠州卫生部门给予减免医疗费用。　　

她告诉记者，真的到了山穷水尽的地步，她只有“先走在孩子前面”。“或许我的死能引起**的共鸣，那样我的孩子梦媛会得救”，袁国萍说这话时很平静也很绝望。　　

在袁国萍焦急之时，一个名为“爱心桥”的网站给她回信，并把她的“求助信”全文登出。爱心桥网站创立者李仪说，他来广东打工十几年了。他发现慈善救助的中文网站并不多，“很多慈善机构的网站信息更新慢，互动性不强”。现在在广州开了一家电子产品配件店的他，自费办起了“爱心桥”网站，前期网上只是登载一些爱心故事，小梦媛是网站呼吁救助的第一人。　　

袁国萍说，这个网站上登了重庆梁平县五岁女孩扈东玲患白血病获得**捐助的消息，让她看到了希望，在向网站发出求救信后，她还先后致电几个媒体寻求帮助。　　

小梦媛的病不是绝症　　

惠州中心医院称**上对小儿白血病存在误解　　

小梦媛的主治医生惠州中心医院儿科副主任刘日阳告诉记者，目前小梦媛的治疗很顺利，中心医院有比较成熟的治疗方案。他同时表示，目前**上对小儿白血病存在很多误解：　　

误解一白血病就是绝症　　

小梦媛患的是儿童急性淋巴性白血病，目前在我国已有成功治疗方案，其中中心医院采取的治疗方案成功率高达93．3％。“这种白血病是完全可以医治的”，6岁以下儿童治愈率高、不良药物反应低。可惜的是，以往有病人家属误认为是不治之症就放弃治疗。　　

误解二一定要换骨髓　　

很多市民也误以为白血病一定要换骨髓，其实小梦媛在治疗阶段采用药物化疗法，只有化疗成功后复发或病情非常严重的，才考虑做骨髓移植。　　

误解三治疗费二三十万　　

根据中心医院目前掌握的技术，儿童急性淋巴性白血病的治疗费用一般在10万块钱左右。普通市民对白血病治疗费用认识还停留在前几年“要二三十万元”的阶段，目前的治疗方案中，有种方案全程治疗花费大概需要三万元，如果病人个体合适，可以采用该方案。

南方都市报记者：李    丹  

都市报摄影记者：谭伟山